Literatura para pacientes e familiares

Em muitos livros no mercado editorial, sobreviventes do câncer em geral relatam suas angústias, medos, perdas e aprendizados durante a experiência de luta pela vida ou por uma sobrevida com mais significado.

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Publicado em: 02/10/2008

Ao digitar a palavra ?câncer? no sistema de buscas de uma grande livraria, você vai se deparar com uma lista de mais 500 títulos. E esses são só os que têm ?câncer? no nome. Uma parte trata do signo homônimo do zodíaco. A maioria, no entanto, são publicações científicas, de médico para médico.  Mas um olhar atento aos subtítulos pode ajudá-lo a encontrar nesse palheiro publicações cujo público-alvo é o paciente, além de seus amigos e parentes.

Numa vertente, há publicações de médicos para leigos, que explicam como a doença surge e se desenvolve e quais os tratamentos disponíveis e os efeitos a eles relacionados. Em outro segmento, com cada vez mais adeptos, sobreviventes do câncer em geral, autores principiantes, relatam suas angústias, medos, perdas e aprendizados durante a experiência de luta pela vida ou por uma sobrevida com mais significado.

O maior sucesso editorial do gênero no momento é A lição final (editora Agir), de Randy Pausch, o professor de Ciência da Computação norte-americano e paciente terminal de câncer que inspirou seus alunos e o resto do mundo numa palestra de despedida que foi parar na internet. O livro, escrito em parceria com o jornalista Jeffrey Zaslow, recupera e desenvolve os assuntos abordados na última aula do professor, cujo tema foi a vida.

Pausch começa o livro assim: ?Estou enfrentando um problema de planejamento. Embora em geral eu esteja em excelente forma física, tenho dez tumores no fígado e me restam apenas alguns meses de vida.? Não é, contudo, um livro sobre a doença, o tratamento ou a morte. O câncer é o ?elefante na sala? impossível ignorar. O assunto é abordado aos poucos, com suavidade, no correr da obra. Mas A lição final é, no fim das contas, um livro sobre como viver melhor. ?Acho que é o meu jeito de dizer: eis o que funcionou para mim.? Randolph Frederick Pausch morreu na manhã do dia 25 de julho, em casa, com a mulher, Jai, e os três filhos pequenos, pouco mais de um ano depois do diagnóstico (o médico havia lhe dito que teria de três a seis meses de vida). Tinha 47 anos.  Na primeira semana de agosto, a obra já era o quarto livro mais vendido no Brasil, na categoria auto-ajuda.

A consultora de comunicação e marketing Eliane Furtado, escreveu o livro Câncer: sentença ou renovação? ? Uma história sobre dor, coragem e constante superação (Hama Editorial) por sugestão de sua terapeuta. Isso porque a paciente fazia observações divertidas sobre o cotidiano do tratamento. ?Coisas como eu não suportar sala de espera, porque todo mundo fica trocando receita de peruca.?

Eliane teve câncer no intestino, com metástase no fígado. ?Por sorte, parou ali.? Em quatro anos, foram dois procedimentos, três grandes cirurgias e um sem-número de sessões de quimioterapia. Os textos foram escritos durante o tratamento, a cada episódio inspirador. ?Acho que todo paciente deveria escrever?, diz. ?É uma forma de entrar em contato suas emoções e colocá-las para fora.?

Nesse processo, prossegue, o paciente pode enxergar na doença uma oportunidade de valorizar mais a vida. ?Uma pessoa que é atropelada e morre não tem uma segunda chance. Eu tive.?

A psicóloga Regina O. Fernandes também teve a dela. Em 1999, aos 43 anos, ela descobriu um tumor no seio ao fazer um exame de rotina. ?Foi um supersusto?, lembra. ?Até então, eu nunca tinha ficado doente na vida não sabia o que era uma dor de cabeça.? Mais calma, tomou uma decisão: encarar o tratamento com otimismo. Passou pela cirurgia e pela radioterapia sem grandes problemas.

No caso de Regina, não foram a doença propriamente dita nem o tratamento os motivos de inspiração para o livro Câncer: renascendo para a vida (editora Ave Maria). Foi a convivência com outras mulheres num grupo de apoio. ?É essa a grande experiência que eu quis compartilhar?, diz. No grupo ela percebeu que pacientes mais tranqüilas e bem-humoradas sofriam menos durante o tratamento e obtinham melhores resultados. ?A gente fala que é preciso ?lutar? contra o câncer, ?enfrentar? a doença e fica a impressão de que isso tem de ser feito com raiva, revolta?, diz. ?É paradoxal, eu sei, mas é a aceitação da doença o que nos proporciona coragem para lidar com ela.?

Comunicação

Alguns especialistas também abordam a experiência do câncer pelo viés psicológico ao escrever para o público leigo/paciente. É o caso, por exemplo, do oncologista norte-americano Jerome Groopman, professor da Faculdade de Medicina de Harvard, autor de Como os médicos pensam (editora Agir). No livro, ele não fala sobre câncer, mas sobre as dificuldades de comunicação entre médicos e pacientes.

Em suas pesquisas, Groopman descobriu, por exemplo, que os médicos costumam interromper seus pacientes apenas 18 segundos depois de eles terem começado a falar sobre os sintomas. Por isso, o oncologista estimula o pacienteleitor  a vencer a inibição inicial e tomar a palavra, seja para explicar melhor o que sente, seja para fazer todas as perguntas que considerar necessárias.

Segundo Groopman, os estudantes de medicina são ensinados hoje a seguir um roteiro de avaliação linear. Formulam hipóteses com base nas probabilidades estatísticas fornecidas pelos dados existentes. E pronto. Trabalham com ?paradigmas matemáticos?, quando, na verdade, o exame físico deveria começar ?com a impressão visual do paciente?, ?com a resposta física obtida no aperto de mão?.

Outros médicos-autores se dedicam a prestar esclarecimentos pontuais sobre suas subespecialidades na oncologia. Publicam livros inteiros, em linguagem acessível, sobre câncer de mama ou de próstata, por exemplo. Os mais comuns hoje, no entanto, são os que relacionam câncer e alimentação.

Um destaque do tipo é Os alimentos contra o câncer (Editora Vozes), dos oncologistas canadenses Richard Béliveau e Denis Gingras. A obra combina informação científica com o visual apetitoso de um livro de culinária. O foco da nutricionista Sandra Cristina Genaro, especializada em pediatria e oncologia, no Guia de alimentação da criança com câncer (editora Metha), é como tornar possíveis e convidativas as refeições dos pequenos durante tratamentos que podem representar longos períodos de náuseas e falta de apetite. ?É comum que pacientes de câncer percam massa magra e se tornem anêmicos durante o tratamento?, diz. Crianças ficam especialmente vulneráveis. Sandra conta que escreveu o livro por ser muito freqüente que mães cheguem a seu consultório visivelmente angustiadas, perdidas.

Para ler na sala de espera

- A Lição Final, de Randy Pausch (com Jeffrey Zaslow). Editora Agir. R$ 34,90.

- Câncer: Sentença ou Renovação? ? Uma História sobre Dor, Coragem e Constante Superação. Hama Editora.  R$ 29,90.

- Câncer ? Renascendo para a Vida, de Regina O. Fernandes. Editora Ave Maria. R$ 29,90.

- Os Alimentos Contra o Câncer ? A Prevenção e o Tratamento do Câncer pela Alimentação, de Richard Béliveau e Denis Gingras. Editora Vozes. R$ 80.

- Guia de Alimentação da Criança com Câncer, de Sandra Cristina Genaro. Editora Metha. R$ 58.

- A criança com câncer ? o que devemos saber? (Um guia para pais e familiares de crianças e adolescentes em tratamento), coordenado por Beatriz de Camargo. Comunique Saúde. R$ 25,00.

- O que Você Deve Saber sobre Câncer, organização de Martin Claret. Editora Martin Claret. R$ 9,90.

- Câncer de Próstata ? Novos Caminhos para a Cura, de Luiz Alberto Fagundes. Age Editora. R$ 32.

- O que as Mulheres Querem Saber sobre o Câncer de Mama, de Francisco Wisintainer e Ricardo Antonio Boff. Editora Mesa Redonda. R$ 32.

- Como os Médicos Pensam, de Jerome Groopman. Editora Agir. R$ 39,30.

- Como o Câncer (Des)Estrutura a Família, de Célia Nunes Silva. Editora Annablume. R$ 30.

Fonte: Revista ABCâncer
Edição: Clarissa Poty
01.10.2008

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